Dalam banyak keadaan, cabaran sebenar bermula apabila pesakit pulang ke rumah.
Di hospital, ada doktor, jururawat dan peralatan yang lengkap. Namun di rumah, seorang anak, pasangan atau ahli keluarga sering perlu memikul tanggungjawab besar sebagai penjaga, meskipun tanpa latihan formal dan dalam keadaan emosi yang tidak menentu. Bagi pesakit kronik atau terlantar, khususnya mereka yang berada pada fasa akhir penyakit, realiti ini menjadi semakin mencabar.
Atas kesedaran itulah Unit Paliatif di Pusat Kanser Tun Abdullah Ahmad Badawi (PKTAAB), Universiti Sains Malaysia (USM), mengambil pendekatan yang lebih dekat dengan masyarakat melalui penganjuran Program Penjagaan Asas Pesakit Terlantar Bersama Komuniti baru-baru ini.
Program yang dianjurkan dengan kerjasama Pertubuhan Paliatif Universiti Sains Malaysia itu bukan sekadar seminar kesihatan biasa. Sebaliknya, ia menjadi ruang latihan praktikal kepada ahli keluarga pesakit, sukarelawan dan masyarakat setempat untuk memahami realiti penjagaan pesakit terlantar secara lebih menyeluruh.
Sepanjang program berlangsung, peserta didedahkan dengan pelbagai aspek asas penjagaan paliatif, termasuk pengurusan pesakit terlantar, pemakanan, sokongan psikologi, serta cara mengendalikan tekanan emosi yang sering dialami penjaga dan ahli keluarga.
Namun kekuatan utama program tersebut terletak pada pendekatan praktikal yang diketengahkan.
Melalui beberapa stesen latihan “hands-on”, peserta diberi peluang mempelajari sendiri teknik menukar lampin dan cadar pesakit dengan selamat, kaedah memindahkan pesakit dari katil ke kerusi roda, serta pengurusan penjagaan luka tekanan, beg stoma dan tiub nasogastrik.


Suasana latihan juga memperlihatkan kesungguhan peserta untuk memahami perkara-perkara kecil yang sering dianggap remeh, tetapi sebenarnya amat penting dalam memastikan keselesaan dan maruah pesakit terus terpelihara.
Menurut Dr. Siti Nooraini Mohamad Yusof, Pensyarah Perubatan dan Pakar Perubatan Dalaman yang juga Penyelaras Unit Paliatif PKTAAB, pendekatan pendidikan komuniti seperti ini penting kerana ramai penjaga sebenarnya mahu membantu, tetapi tidak tahu bagaimana untuk melakukannya dengan betul.
“Penjagaan paliatif bukan sekadar merawat simptom penyakit. Ia melibatkan sokongan menyeluruh terhadap pesakit dan juga ahli keluarga yang menjaga mereka. Apabila penjaga mempunyai ilmu dan keyakinan, pesakit juga akan menerima penjagaan yang lebih baik dan bermaruah,” katanya.

Beliau menambah bahawa pendekatan latihan secara praktikal memberi impak yang jauh lebih besar berbanding penerangan teori semata-mata kerana peserta dapat melihat sendiri situasi sebenar yang bakal mereka hadapi di rumah.
Keberkesanan pendekatan tersebut turut dapat dilihat melalui penilaian sebelum dan selepas program yang menunjukkan peningkatan tahap pengetahuan peserta secara konsisten.
Di sebalik program komuniti ini, PKTAAB sebenarnya telah lama membangunkan ekosistem penjagaan paliatif yang lebih menyeluruh melangkaui rawatan di wad hospital.
Selain klinik paliatif dan rawatan pesakit dalam, unit tersebut turut menyediakan khidmat lawatan ke rumah bagi membantu pesakit yang sukar hadir ke hospital. Dalam masa yang sama, talian hotline dan sesi tele-konsultasi turut diwujudkan bagi membolehkan ahli keluarga mendapatkan panduan segera tanpa perlu hadir secara fizikal ke fasiliti kesihatan.

Aspek sokongan emosi dan kaunseling juga terus diberikan perhatian, memandangkan penjagaan paliatif sering melibatkan perjalanan emosi yang panjang, bukan sahaja kepada pesakit tetapi juga kepada ahli keluarga mereka.
Bagi Dr. Siti Nooraini, usaha mendekati masyarakat melalui pendidikan awam dan latihan sukarelawan merupakan sebahagian daripada usaha lebih besar untuk membina komuniti yang lebih prihatin terhadap isu penjagaan paliatif.
“Kami mahu masyarakat melihat bahawa penjagaan paliatif bukan sesuatu yang perlu ditakuti atau diserahkan sepenuhnya kepada hospital. Dengan latihan dan sokongan yang betul, ramai ahli keluarga sebenarnya mampu memainkan peranan yang sangat besar dalam memastikan pesakit dapat menjalani kehidupan dengan lebih selesa,” ujarnya.
Inisiatif tersebut turut diperkuatkan melalui kerjasama strategik bersama Majlis Kanser Negara (MAKNA), termasuk penempatan kakitangan MAKNA di Unit Paliatif PKTAAB bagi membantu memperkukuh perkhidmatan kepada pesakit di wilayah utara.
Dalam konteks lebih besar, pendekatan seperti ini bukan sahaja memberi manfaat kepada pesakit dan keluarga, malah membantu mengurangkan risiko komplikasi kesihatan dan kemasukan semula ke hospital. Pada masa yang sama, ia turut menyumbang kepada pembentukan komuniti yang lebih cakna, saling membantu dan memahami keperluan golongan pesakit kronik serta terlantar.
Ketika negara terus berdepan peningkatan populasi warga emas dan penyakit kronik, usaha membawa ilmu penjagaan paliatif terus ke tengah masyarakat seperti yang dilakukan PKTAAB ini mungkin menjadi antara pendekatan paling penting dalam memastikan sistem kesihatan negara kekal manusiawi.
Kerana pada akhirnya, penjagaan paliatif bukan sekadar tentang rawatan.
Ia tentang memastikan seseorang insan terus diraikan dengan maruah, ihsan dan kasih sayang, walaupun pada fasa kehidupan yang paling mencabar.
